O Setembro Roxo, mês de conscientização dessa doença, é uma boa oportunidade para ouvir, de uma paciente, sobre seus sinais e os novos tratamento
O pulmão é um dos orgãos mais comumente afetados pela fibrose cística
Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sabia que, se esses sintomas aparecerem com frequência, podem indicar fibrose cística? Só que o diagnóstico dessa doença é como um quebra-cabeça: se você não conhecer a imagem que ele vai formar no final, certamente sua montagem será mais difícil e demorada.
Até meus 23 anos de idade, eu não fazia ideia de que todos os problemas de saúde que tinha estavam interligados e significavam algo bem maior. Em média, eram cinco pneumonias por ano, além de incontáveis acessos de tosse e infecções respiratórias.
Aos 18 anos, precisei tirar duas partes do pulmão direito. Também removi a vesícula, totalmente tomada por cálculos, e parte do meu pâncreas parou de funcionar. Enfim, foram muitos problemas graves por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Cabe ressaltar que, quando nasci, o teste do pezinho ainda não englobava a identificação da fibrose cística pelo SUS. Por isso, não passei por uma primeira triagem para detectar a doença.
Ao receber o diagnóstico, a primeira sensação foi de “luz no fim do túnel”, apesar do medo e da complexidade do tratamento. E tudo melhorou quando associei essa descoberta a um sonho que havia tido durante uma internação para tratar uma grave pneumonia no mês anterior.
Sonhei que havia fundado um grupo para ajudar gente com problemas respiratórios. Quando fui diagnosticada com a fibrose cística, juntei esse sonho à minha formação em Psicologia, à experiência em projetos e à sensação de que haviam inúmeras pessoas no Brasil passando pela mesma situação que eu. Ou que já não estavam mais aqui por falta de diagnóstico e tratamento.
Nascia aí o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O foco inicial foi tornar a doença conhecida no Brasil, de modo que pudéssemos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Hoje, coordenamos nacionalmente projetos ligados a comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.
Um desses projetos é o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. O mês foi o escolhido porque, no dia 5, assinala-se a passagem do dia nacional de conscientização da doença, e, no 8, o dia mundial. Durante todo o mês, desenvolvemos inúmeras atividades presenciais (em 2018, são mais de 40 eventos em 36 cidades), além de centenas de ações online.
A novidade no tratamento da fibrose cística é a aprovação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de novos medicamentos considerados “inovadores”, que ainda melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O Orkambi foi aprovado em julho deste ano e o Kalydeco, no dia 3 de setembro. Não há nada parecido com esses remédios no mercado e, antes deles, a estratégia se resumia apenas a controlar os efeitos da doença.
Nosso trabalho é nos manter atento às novas técnicas e tudo o que precisa ser melhorado no tratamento. Acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, o paciente tem mais chances de alcançar uma vida praticamente normal. Ele vai poder trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível.
*Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, é formada em Psicologia e Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida
Também conhecido como teste de esforço, ele faz você suar a camisa por uma boa causa: saber a quantas anda a saúde do coração
=> Leve roupas de esporte para o exame, porque você vai suar um pouco!
O teste ergométrico avalia o sistema cardiovascular sob esforço. Daí porque também é conhecido como teste de esforço.
Você começa caminhando em uma esteira parecida com as de academia, que aumenta de intensidade gradativamente – muitas pessoas correm pra valer durante o exame.
A partir de eletrodos colocados no corpo, é possível entender como o coração reage a uma atividade física. E também dá para notar a presença de dores no peito que não apareceriam se o coração estivesse em repouso. Com essas e outras informações, dá para, por exemplo, estimar o risco de infarto de alguém.
Para que serve o teste ergométrico É muito utilizado tanto na prevenção como no diagnóstico de algumas doenças cardíacas. Entre as principais delas, está a doença arterial coronariana – uma formação de placas de gordura nas artérias coronárias que compromete o fluxo de sangue para o coração e provoca infarto.
Mas não só isso. Arritmias, insuficiência cardíaca e hipertensão arterial também são flagradas e mensuradas com a prova. É um exame inicial bem amplo – mas que, via de regra, necessita de testes complementares para fechar um diagnóstico qualquer.
Como é feito Depende da indicação e da saúde da pessoa. Por isso, antes do exame é realizada uma análise do histórico de cada um e das especificações do especialista que fez o pedido.
A partir daí, são definidas as etapas do exercício e a intensidade do esforço. Só aí o médico aplica eletrodos no corpo do indivíduo, que sobe na esteira e começa a andar. Em séries de alguns minutos, a intensidade e a inclinação do aparelho aumentam.
Antes do movimento começar e ao fim de cada etapa, a pressão arterial é colhida e os eletrodos captam informações sobre frequência e ritmo cardíacos.
Os resultados Como no eletrocardiograma, os dados captados pelos eletrodos são convertidos em gráficos pelo computador e interpretados pelo cardiologista que pediu o teste. É simples assim – mas nem tente entender aqueles desenhos que aparecem no resultado final. Isso é para os especialistas.
Periodicidade É solicitado pontualmente para investigar problemas no coração ou como parte do checkup preventivo em grupos de risco. Também ajuda a acompanhar pessoas que já infartaram e as que estão prestes a começar a prática de atividades físicas mais intensas.
Cuidados e contraindicações Por exigir esforço, deve ser conduzido com cautela em idosos e indivíduos com a capacidade cardíaca comprometida. Em alguns casos, pode haver tontura e crises de labirintite durante a caminhada ou corrida.
Certas condições impedem a sua realização, especialmente arritmias descontroladas, obstruções nas artérias e embolia pulmonar. Para avaliar corretamente a extensão da doença arterial coronariana, o médico pode prescrever ainda a suspensão de medicamentos que mascarem seus sintomas.
Fonte: Saude/Vital; João Vicente da Silveira, cardiologista do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo.
Um estudo inédito com 1724 pessoas portadoras da condição descortina as repercussões físicas, psicológicas e sociais do convívio com a doença
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso.
Dar voz ao paciente para descobrir o que pode ser feito para melhorar sua qualidade de vida: é assim que podemos resumir o objetivo do estudo As Múltiplas Faces da Esclerose Múltipla, realizado pela revista SAÚDE e pela área de Inteligência de Mercado do Grupo Abril, com o apoio da farmacêutica Biogen e a parceria da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Recrutando brasileiros com a condição pelas redes sociais, a pesquisa entrevistou 1 724 paciente com esclerose múltipla, o que representa algo em torno de 10% dos portadores em tratamento no país.
Um estudo inédito com 1724 pessoas portadoras da condição descortina as repercussões físicas, psicológicas e sociais do convívio com a doença.
A ABEM estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose MúltiplaContinue lendo →
Consiste em um programa de exercícios aeróbicos, caminhadas em esteiras e pedaladas em bicicletas, ambas ergométricas; treinamento em subidas e descidas de escada; aplicação de força em máquinas de musculação e funcionais; alongamentos e relaxamentos, práticas do uso da atenção plena, como o treinamento em técnicas de consciência corporal; atividades educativas, aplicado no tratamento e no controle da Doença Pulmonar Crônica.
Nós cearenses, temos muito a comemorar porque o Programa de Atenção Integral à Criança e Adulto com Asma de Fortaleza, o PROAICA, em apenas quatro anos de sua reestruturação, reduziu os internamentos de 3.400 em 2013 para 816 em 2017; aumentou o número de pacientes cadastrados e controlados, de apenas 3.000 para 12.000.
A meta será reduzir ainda mais o sofrimento de nossos asmáticos, e até levar as mortes a nível zero, até 2021.
Quem tiver asma e quiser se livrar das crises e da morte pela doença, procure o PROAICA, um PROGRAMA reconhecido pela Sociedade Brasileira de Pneumologia como exitoso, entre tantos outro.
Parabéns aos que iniciaram e aos que hoje empunham a mesma bandeira idealista de controle da asma dos fortalezenses. “VIVA O PROAICA”. Apresentação dos números da ASMA em Fortaleza e o nosso Guia de Bolso, que tem tudo sobre como controlar a doença. ”
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Fonte: FASTMEDIC/SMS – Fortaleza Fonte: DATASUS/AIH. * Dados sujeitos à modificação. *2018 dados de janeiro à maio
Guia de Bolso
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Coordenação da Dra. Joana Rafaela
Comemorações e capacitações no Dia Mundial da Asma 2018
![Fonte: FASTMEDIC/SMS - Fortaleza [*2018 dados de janeiro à maio]](http://s3-us-west-2.amazonaws.com/pulmocenter.com/wp-content/uploads/2018/06/21100118/01.jpg)
![Fonte: DATASUS/AIH. * Dados sujeitos à modificação. [ *2018 dados de janeiro à maio]](http://s3-us-west-2.amazonaws.com/pulmocenter.com/wp-content/uploads/2018/06/21100126/02.jpg "02")
![Fonte: FASTMEDIC/SMS - Fortaleza [*2018 dados de janeiro à maio]](https://s3.us-west-2.amazonaws.com/pulmocenter.com/wp-content/uploads/2018/06/21100118/01.jpg)
![Fonte: DATASUS/AIH. * Dados sujeitos à modificação. [ *2018 dados de janeiro à maio]](https://s3.us-west-2.amazonaws.com/pulmocenter.com/wp-content/uploads/2018/06/21100126/02.jpg)
