O Setembro Roxo, mês de conscientização dessa doença, é uma boa oportunidade para ouvir, de uma paciente, sobre seus sinais e os novos tratamento
O pulmão é um dos orgãos mais comumente afetados pela fibrose cística
Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sabia que, se esses sintomas aparecerem com frequência, podem indicar fibrose cística? Só que o diagnóstico dessa doença é como um quebra-cabeça: se você não conhecer a imagem que ele vai formar no final, certamente sua montagem será mais difícil e demorada.
Até meus 23 anos de idade, eu não fazia ideia de que todos os problemas de saúde que tinha estavam interligados e significavam algo bem maior. Em média, eram cinco pneumonias por ano, além de incontáveis acessos de tosse e infecções respiratórias.
Aos 18 anos, precisei tirar duas partes do pulmão direito. Também removi a vesícula, totalmente tomada por cálculos, e parte do meu pâncreas parou de funcionar. Enfim, foram muitos problemas graves por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Cabe ressaltar que, quando nasci, o teste do pezinho ainda não englobava a identificação da fibrose cística pelo SUS. Por isso, não passei por uma primeira triagem para detectar a doença.
Ao receber o diagnóstico, a primeira sensação foi de “luz no fim do túnel”, apesar do medo e da complexidade do tratamento. E tudo melhorou quando associei essa descoberta a um sonho que havia tido durante uma internação para tratar uma grave pneumonia no mês anterior.
Sonhei que havia fundado um grupo para ajudar gente com problemas respiratórios. Quando fui diagnosticada com a fibrose cística, juntei esse sonho à minha formação em Psicologia, à experiência em projetos e à sensação de que haviam inúmeras pessoas no Brasil passando pela mesma situação que eu. Ou que já não estavam mais aqui por falta de diagnóstico e tratamento.
Nascia aí o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O foco inicial foi tornar a doença conhecida no Brasil, de modo que pudéssemos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Hoje, coordenamos nacionalmente projetos ligados a comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.
Um desses projetos é o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. O mês foi o escolhido porque, no dia 5, assinala-se a passagem do dia nacional de conscientização da doença, e, no 8, o dia mundial. Durante todo o mês, desenvolvemos inúmeras atividades presenciais (em 2018, são mais de 40 eventos em 36 cidades), além de centenas de ações online.
A novidade no tratamento da fibrose cística é a aprovação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de novos medicamentos considerados “inovadores”, que ainda melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O Orkambi foi aprovado em julho deste ano e o Kalydeco, no dia 3 de setembro. Não há nada parecido com esses remédios no mercado e, antes deles, a estratégia se resumia apenas a controlar os efeitos da doença.
Nosso trabalho é nos manter atento às novas técnicas e tudo o que precisa ser melhorado no tratamento. Acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, o paciente tem mais chances de alcançar uma vida praticamente normal. Ele vai poder trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível.
*Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, é formada em Psicologia e Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida
Esse é o mote de uma nova campanha de conscientização sobre problemas respiratórios. O diagnóstico precoce e o tratamento correto evitam muitas complicações
Asma e Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) não são brincadeira: juntas, elas atingem mais de 27 milhões de brasileiros e 510 milhões de indivíduos em todo o planeta. A duas são marcadas pela interrupção do fluxo de oxigênio, o que leva a crises de falta de ar que podem até levar à morte.
Chama a atenção ainda o fato de 20% dos asmáticos terem uma versão grave da enfermidade e, desses, 5% estarem com o quadro fora de controle. Enquanto isso, estima-se que a DPOC se tornará, até 2030, a terceira maior causa de morte no mundo (só ficará atrás de distúrbios cardiovasculares e câncer).
Números tão assustadores motivaram a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e a farmacêutica GSK a lançarem a campanha “Escute Seu Pulmão”. A ideia é alertar as pessoas sobre a gravidade dessas duas doenças e a importância de procurar o profissional de saúde caso você sinta alguma dificuldade para respirar ou sintomas como tosse, sibilos, falta de ar e opressão no tórax.
“Muitas vezes, o sujeito tem alguns incômodos e acha que é normal ou passageiro. Nossa recomendação é que ele escute e preste atenção nos sinais que os pulmões dão e, assim, consulte o médico o quanto antes”, destaca o pneumologista Marcelo Gervilla Gregório, da SBPT.
Para reunir todas as informações sobre o tema, foi criado um site. A plataforma, que pode ser acessada aqui, trará vários conteúdos especiais sobre asma e DPOC e ficará no ar até o mês de setembro.
Aliança entre três farmacêuticas acelera a realização de exames que ajudam a definir a melhor estratégia terapêutica contra esse tipo de tumor
A proposta do projeto Inspire é agilizar os exames que determinam qual tratamento escolher contra o câncer de pulmão. Os novos tratamentos contra o câncer de pulmão avançado asseguram uma chance de sobrevida após cinco anos até quatro vezes maior do que a quimioterapia. Só que, para usá-los, o paciente precisa se submeter a exames que podem tomar tempo demais e, assim, inviabilizar a estratégia – é aí que entra o projeto Inspire.Continue lendo →
O hábito de fumar é o fator de risco mais conhecido para o câncer de pulmão. Ele aumenta em até 20 vezes a chance de desenvolver a doença quando comparado aos não fumantes. De acordo com o Artur Ferreira, oncologista do Centro de Oncologia do Hospital 9 de Julho, esse é o tipo de câncer que mais causa óbito no mundo. “Por isso, as medidas de prevenção desse tumor são extremamente importantes e ações como a cessação do tabagismo são capazes de reduzir muito sua incidência”, afirma. Continue lendo →
