Ando escrevendo sobre a saga de Joel, nome fictício de um personagem real de um livro. Foi um cavador de poços que, com intuição e criatividade, conseguiu driblar a indiferença do estado – entenda-se aqui como instituições político-administrativas – e salvou da morte mais de mil e duzentos homens, cavadores como ele. Esses, adoeciam e morriam adultos jovens, de silicose, nas fases mais intensas de seus sentidos, sentimentos, emoções e produção (Silicose em cavadores de poços: da descoberta ao controle. JBP 25 (1) 1999).

O luto assolou por dez anos os cavadores e suas famílias, porque as normas administrativas que deveriam não apenas regulamentar, mas permitir ajustes conforme necessidades inesperadas ou especiais de cada momento ou lugar, ficaram bitoladas nos seus dizeres: não há norma para educar cavadores de poços para pararem de cavar e não adoecerem e morrerem de silicose.

A bitola, sob forma de tais normas, acomodou e acomoda confortavelmente as políticas administrativas, não permitindo que se teste ou use novas ideias ou descobertas que mudem o rumo da mesmice, a fim de oferecer vida melhor para o povo.

A ideia era educar os cavadores para mudar uma trágica realidade. O Estado brasileiro não o fez, mas Joel sim. Em associação com seu grupo de companheiros aplicou um programa educativo exitoso, tendo conseguido encerrar esse ciclo de luto coletivo que durou dez anos.

Tudo se repete quando agora o luto vem sob a forma de um sem número de mortes por falta de diagnóstico, estratégias tecnológicas e medicamentos para controle das doenças raras. O mote é o mesmo: as políticas públicas não se renovam o necessário a fim de darem real valor à vida, de modo mais amplo criativo e forte.

Vivemos na fraqueza da acomodação e covardia politico-administrativa, usando essa última palavra, muito bem colocada no discurso de Fátima, na evidenciação desse luto, no dia 28 de fevereiro de 2018: o dia de “Luto pelos raros”. Os acomodados não peitam de frente a morte anunciada, como fez Joel, como faz Fátima e os raros. Faltam-lhes coragem e humildade.

Chega de se esconderem sob a máscara de que são e compõem o melhor e mais igualitário programa de saúde do mundo. Será preciso valer o cuidado amplo e completo aos seres, para ganharem essa peja.

Dra. Márcia Alcantara Holanda
Médica pneumologista; coordenadora do Pulmocenter; membro da Academia Cearense de Medicina
Coordenadora da Comissão de Asma da SCPT
pulmocentermar@gmail.com

Fonte: O povo